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勇敢而生!她住ICU12年,用筷子敲字激励他人

来源: 新华网微信公号  
2021-09-19 08:12:40
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  1989年出生的广东女孩郑宇宁

  是一名庞贝氏症患者

  这种罕见病

  在我国的发病率为五万分之一

  在清远市中医院的ICU病房里

  她住了12年

  如今

  她只能依靠喉管处的切口

  进行呼吸机供氧

  靠父母按压腹部助力排痰

  她的身体也因脊柱侧弯变成了S型

  由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵

  12年来

  郑宇宁依靠社会捐助

  曾短时间、半剂量使用过治疗药物

  她说对抗病魔

  开心也是一天

  不开心也是一天

  当然要开心地过

  对社会各界的捐助她深怀感恩

  她说自己要对得起大家的爱

  勇敢而生

  身体状况好的时候

  郑宇宁会通过社交网络平台

  介绍“庞贝氏症”

  用“筷子”敲字回复网友的留言

  鼓励同病相怜的病友不要放弃希望

  她说

  即使生命中有不可承受之重

  也可以发出光亮

关键词:罕见病,勇敢而生,激励他人责任编辑:裴妥
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